Entrevistamos a Marta Láiz Rodríguez, supervisora de enfermería del área de Gestión Clínica de Pediatría del HUCA, gracias a su iniciativa ha podido ver la luz la aplicación “Vivir con un Cáncer Infantil” : primera App para acompañar a las familias de menores con cáncer. Un diario donde las familias registran citas, medicaciones y la evolución de los niños.
- Cuéntanos un poco de ti, ¿Dónde trabajas? ¿Qué experiencia profesional tienes?¿Cual es tu relación con la enfermería pediátrica?
Soy enfermera desde hace ya cerca de 27 años. Estudié en la Universidad de León y cuando terminé la carrera estuve trabajando por varios hospitales de España, hasta que aprobé una oposición en 1998 que me trajo a Asturias, donde llevo trabajando desde entonces en el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias).
A la enfermería pediátrica me acerqué por la necesidad de dar un giro a mi vida laboral, llevaba muchos años en urgencias de adultos y desembarqué en Neonatología y UCIN, donde todo era nuevo e ilusionante. Durante el tiempo que estuve allí trabajando pude acceder y aprobar la especialidad de Enfermería Pediátrica por vía excepcional, y actualmente trabajo como Supervisora del AGC de Pediatría.
- ¿En tu día a día usas apps de manera profesional? ¿Cuáles?
Actualmente utilizo más apps relacionadas con la búsqueda de evidencia y artículos científicos, como HealthScience , Elsevier enfermería o Guíasalud. En lo relacionado con la práctica asistencial me gustan mucho NEOinph VH, LactApp, Scores Pediatría o Lactancia Materna AEP.
- ¿Cómo surge la idea de la App Vivir con cáncer infantil?
En todo el tiempo que he trabajado como enfermera asistencial y posteriormente desde la gestión, he sido consciente de la continua preocupación de los padres por todo el proceso de la enfermedad de sus hijos, especialmente en las enfermedades crónicas.
Así que cuando tuve la oportunidad de reunirme con Paula Rodríguez, responsable de gestión de la Asociación Galbán para familias de niños con cáncer, sabedoras las dos de que nuestro objetivo común es mejorar la asistencia, le propuse aprovecharnos de la tecnología para mejorar y facilitar el registro y seguimiento de todo lo que conlleva la enfermedad y una aplicación parecía el mejor modo de hacerlo. He de decir que desde el primer momento no recibí más que ánimo y apoyo para sacar el proyecto adelante.
- ¿Revisasteis otras apps parecidas que ya estuviesen en el mercado?
Sí, en cuanto salí de esa primera reunión y con el subidón que produce ver el entusiasmo compartido, me puse a trabajar en la idea. De hecho tengo una pequeña libreta en la que iba plasmando todo lo que se me ocurría y que podía encajar en nuestro proyecto, mientras dibujaba las diferentes posibles pantallas que más adelante constituirían la app. La búsqueda y revisión de otras aplicaciones era un primer paso imprescindible, así que me centré especialmente en las relacionadas con enfermedades crónicas y que estaban funcionando bien entre los usuarios para extraer contenidos que se pudieran adaptar a nuestra app.
- Además de ti, ¿han participado mas enfermeras en la elaboración de la aplicación?
Cuando contactamos con Víctor Estrada, desarrollador informático de Semilla Proyectos, nos pareció que ya teníamos el grupo de trabajo básico que necesitábamos para seguir con el proyecto. Pensamos que lo mas operativo para avanzar a buen ritmo era que fuéramos nosotros tres los que trabajáramos en ello, puesto que estaba representada la parte de las familias, la sanitaria y la tecnológica, además entendíamos muy bien lo que cada uno quería transmitir al resto del equipo .
No obstante, al igual que Paula mantenía comunicación con las familias y profesionales de la Asociación Galbán, para establecer ese feedback indispensable para el adecuado desarrollo del proyecto. Yo por mi parte, y una vez definidos y organizados los contenidos de la aplicación, quería conocer la opinión de otras enfermeras y aquí me gustaría nombrar a Begoña Menéndez Llames, enfermera del Hospital de Día Oncohematológico del HUCA, y a Rubén Martín Payo, enfermero y profesor de la Universidad de Oviedo, que trabaja con eHealth y promoción de la salud. Ambos aportaron sus consejos y experiencia siempre que lo necesitamos, y cuando ya teníamos la versión última la revisaron de nuevo.
- ¿La probasteis de manera previa entre personal de vuestro centro?¿O también de otras unidades?
En el caso de nuestra App “Vivir con un cáncer infantil”, su principal uso no es profesional sino de usuarios, familias y niños, por lo que el pilotaje lo hizo una familia. No obstante nos gustaría que el registro de incidencias o parámetros vitales y las gráficas obtenidas de las escalas que valoran alimentación, actividad o estado anímico, por ejemplo, puedan aportar información de interés para los profesionales.
- ¿Que es lo mas gratificante del proceso de creación y elaboración de esta app?¿Y que te ha resultado mas difícil?
Lo más gratificante ha sido ver como lo que un día era solo una idea en mi cabeza, la semana siguiente tomaba forma de menús, submenús y pantallas, eso y la ilusión y ánimo que Paula nos compartía en nombre de las familias que lo iban viendo.
Lo más difícil quizá fuera introducir y organizar todos los contenidos que queríamos que tuviera la app en una interfaz sencilla, dinámica y atractiva en el diseño, pero ahí Víctor Estrada hizo muy bien su trabajo y nos lo puso muy fácil desde el principio.
- ¿Cómo fue el proceso previo de elaboración de la misma, diseño, necesidades, usabilidad, etc?
Además de revisar otras aplicaciones que había en el mercado, nos fijamos en los ítems que valora la escala MARS (Mobile App Rating Scale), esta escala es una de las que se utilizan para clasificar y calificar la calidad de las aplicaciones de salud y lo hace puntuando por ejemplo la funcionalidad, estética, tema, impacto de la aplicación en el conocimiento del usuario, probabilidad de cambiar comportamientos relacionados con la salud, etc.
Queríamos que mantuviera el diseño de nuestro anterior trabajo en común (una guía de acogida para familias de niños con cáncer) y por ello sigue la misma línea de colores, y los dibujos del Animal Hero que Edgar Plans diseñó, de forma altruista, para apoyar y ayudar a los niños y adolescentes con cáncer.
Una vez más o menos claros los contenidos Víctor hizo un primer diseño de la aplicación sobre el que posteriormente íbamos haciendo las modificaciones necesarias. Con la pandemia, tuvimos que forzosamente hacer todos un pequeño parón, y dedicar todo nuestro tiempo a otras funciones pero después del verano, retomamos el proyecto y a final del 2020 ya estaba lista.
- ¿Cómo ha sido la acogida entre los padres y profesionales a los que va dirigida?
Entre los padres la acogida está siendo fantástica, pero todavía es pronto para hacer una valoración global, acabamos de sacarla al mercado y aunque nuestra intención es que la pueda utilizar cualquier familia que está pasando por un cáncer infantil, los primeros usuarios están siendo familias de Asturias, y por suerte, no son muchas.
A nivel profesional, estamos encontrando también mucho reconocimiento , aunque insisto en que tiene que pasar tiempo para analizar los resultados.
- ¿Tenéis previsto algún método de feedback para posibles mejoras o conocer la satisfacción del usuario de la app?
Por supuesto, el trabajo no acaba con la creación de la app , nuestro objetivo es y ha sido siempre que sea una herramienta útil, que acompañe y ayude , no solo en el registro sino en el conocimiento y percepción del estado de salud del niño.
Para ello, además de recoger la satisfacción y aportaciones de los usuarios y profesionales, como enfermera que soy , me gustaría en un futuro, analizar el uso de la app y su relación con algunos dominios de enfermería como pueden ser afrontamiento o tolerancia al estrés o promoción de la salud.
Enlaces relacionados:
Donación de la Fundación “la Caixa” a la Asociación “Galbán” para el diseño de la aplicación para dispositivos móviles “Vivir con un cáncer infantil”
El País: Vivir con un cáncer infantil, la app que acompaña a niños y a sus familias a lo largo de toda la enfermedad
Cadena SER: “Vivir con un cáncer infantil”, la primera app en España que acompaña a las familias durante la enfermedad
APP “Vivir con un cáncer infantil” Enlaces de descarga para Android e iOS
Youtube: “Vivir con un cáncer infantil”, una APP para acompañar a las familias y controlar todo el proceso
Vimeo: APP móvil Galban – Niños con cáncer