Hace unos meses surgió la noticia de que un equipo multidisciplinar de profesionales del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), había comenzado a prestar cuidados paliativos perinatales a las familias que afrontan la difícil situación del fallecimiento intraútero o en algún momento cercano al nacimiento de su hijo o con un diagnóstico prenatal de alguna patología o malformación amenazante para la vida.
A raíz de esta noticia sentí curiosidad por como se gestó este programa y que papel tuvieron las enfermeras integrantes de ese equipo multidisciplinar.
Gracias al contacto por tuiter con la pediatra Beatriz Huidobro fue posible el poder realizar una serie de preguntas a la enfermera Sheila Ortiz. Agradezco a ambas su desinteresada ayuda e interés en colaborar con este blog desde el primer momento.
Tras varios mails, diversas situaciones personales y profesionales y un verano de por medio, a continuación os dejo el resultado de la conversación vía mail que da lugar a este entrevista:
- ¿Qué papel ha jugado, dentro del equipo, la presencia de enfermeras?
-El protocolo se inició como respuesta a la necesidad de dar mejor atención a los niños con enfermedades limitantes, tanto diagnosticado durante el embarazo como en el periodo neonatal inmediato, junto a sus familias.
El fin era ofrecer una atención integral, tanto a las familias como al bebé, con los recursos que contábamos en el hospital.
Hasta su creación, la atención a esta familias en ocasiones era tardía y de forma desordenada por parte de los profesionales, sin seguir pautas concretas. Eran atendidas de la mejor manera posible en cada momento.
Las familias demandaban cada vez más el abordaje psicológico y esto fue lo que nos hizo despertar, y darnos cuenta de que todos los casos necesitaban ser tratados desde el inicio por diferentes profesionales, todos ellos igual de importantes.
Con el esfuerzo y el interés de algunos facultativos del servicio de neonatología, inicialmente Ana Belén Escobar y la pediatra Beatriz Huidobro especialista en cuidados intensivos pediátricos, se comenzó dar forma a este proyecto.
Se consolidó con la creación de un equipo multidisciplinar (neonatólogos, matronas, ginecólogos, farmacéutica pediátrica, psicólogas del EAPS de la Caixa, enfermeras de neonatología y supervisoras de paritorio, maternidad y neonatos) con el asesoramiento de pediatras de nuestro hospital, que ya aplicaban cuidados paliativos al paciente pediátrico, en el centro y a nivel domiciliario.
Las enfermeras expusimos igualmente la necesidad de un protocolo, que nos indicara las pautas, para poder ofrecer cuidados de calidad a la familia y al neonato con necesidades especiales.
- ¿Cómo hemos participado las enfermeras en la gestación del proyecto, su implantación y puesta en marcha?
Se han realizado múltiples reuniones multidisplinares para:
- Definir la población diana del protocolo.
- Definir el personal implicado en el protocolo: médicos, enfermeras, matronas, psicólogas…
- Elaboración del protocolo y evaluación tras su puesta en marcha, reevaluando las dificultades que han aparecido.
- Definir los puntos de mejora y nuevas retos como la formación, autocuidado del personal, participación en congresos…
Pusimos nuestros conocimientos en común con los neonatólogos, en cuanto a medicación en cuidados paliativos neonatales y vías de administración, además de colaborar en la creación de un registro de cuidados enfermeros y seguimiento del paciente durante su estancia en paritorio con su familia (datos del recién nacido y su madre, facultativo prescriptor y enfermera responsable de los cuidados, cuidados de enfermería y medidas no farmacológicas adoptadas por el personal en paritorio, medicación administrada y vía de administración con dosis pautadas por protocolo, escalas de valoración del dolor y disconfort, constantes vitales (si precisa la toma de las mismas), etcétera.
También se actualizaron los conocimientos del personal, matronas, enfermeras y pediatras/neonatólogos, en el manejo de perfusiones por vía subcutánea e intravenosa (en casos excepcionales) y bombas volumétricas más adecuadas para la medicación que se maneja en el protocolo.
Actualmente, no existe presencia física del personal de enfermería en el servicio de paritorio (ni especialistas en enfermería pediátrica), son las matronas las que ejercen ante una situación paliativa del recién nacido, puesto que acompañan a la familia desde los primeros minutos del ingreso hasta inclusive después del nacimiento.
Hasta el momento los casos que se han atendido, han sido escasos pero el protocolo se ha podido llevar a cabo sin incidencias.
Sería recomendable la presencia de enfermeras especialistas en pediatría en paritorio, puesto que podrían dedicarse en exclusiva a este tipo de pacientes y su familia y dar un enfoque específico a los cuidados, sin interferir con el trabajo de las matronas en el propio paritorio.
Aún así la escasa incidencia de casos no ha justificado la incorporación de enfermeras en paritorio por estas circunstancias.
- ¿Cómo se buscó la información? ¿Hubo contacto con otros equipos multidisciplinares o enfermeras y/o unidades con experiencia previa?
Se optó por seguir las pautas de otras unidades de neonatología de hospitales que ya tenían implantado protocolos similares, estudiar los posibles cambios para mejorar y adaptarlo a nuestro hospital.
No hubiera sido posible la creación de este proyecto, sin la experiencia de las pediatras del Hospital Virgen de la Salud formadas en cuidados paliativos pediátricos, junto con los conocimientos en paliativos neonatales y la iniciativa de la Dra. Ana Belén Escobar, Dra. Julia Cobas y Dra. Rebeca Gregorio junto con el asesoramiento del grupo de trabajo multidisciplinar.
Las psicólogas del EAPS de La Caixa, que trabajan en cuidados paliativos de adultos, han dedicado su tiempo y esfuerzo desde un principio colaborando con nosotros.
Se realiza el protocolo de cuidados paliativos neonatales y se implanta en pocos meses en el paritorio del Hospital Virgen de la Salud, aprobado por los jefes de servicio de ginecología y obstetricia junto con el de pediatría, y el departamento de calidad del Complejo Hospitalario de Toledo.
La constante actualización de conocimientos en el campo de los cuidados paliativos y el intercambio de experiencias del personal, junto con la información aportada por distintos profesionales en jornadas y congresos en las que intervengan la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) u otras organizaciones relacionadas, hacen enriquecedor nuestro trabajo y mejoran la calidad de nuestros cuidados.
- ¿Cuál es el papel de la enfermería en el desarrollo del protocolo de cuidados paliativos neonatales?
La enfermería juega un papel fundamental, en el cuidado integral del neonato y su familia, en una situación susceptible de cuidados paliativos al recién nacido para poder ofrecerle lo más adecuado en cada momento.
Debe hacerse partícipe al personal de enfermería, de la toma de decisiones y el manejo de estos pacientes así como motivar a todos los profesionales a indagar en el campo de lo cuidados paliativos pediátricos y neonatales. Hoy en día podemos paliar no solo dolencias físicas sino emocionales con nuestros cuidados y no todo el mundo está dotado de habilidades para poder afrontar situaciones así.
Los especialistas en enfermería pediátrica, deberían tener su lugar en nuestras unidades puesto que ellos mejor que nadie, conocen la necesidad de estos pacientes y su manejo es diferente al de los adultos.
Las necesidades y el modo de actuación difiere tanto en el paciente como la familia en cada momento y en cada caso. Debe prestarse una atención personalizada y atender a la familia y al paciente desde el punto de vista humano en todo momento.
- ¿Os habéis planteado la ampliación del protocolo o implantación en otra unidad?
En un principio se realizó con la idea de implantarlo exclusivamente en el servicio de partitorio.
En estos momentos está instaurado en el servicio de paritorio y en los próximos meses se prevé la incorporación de un protocolo específico para el servicio de neonatología (cuidado integral del neonato y su familia en la unidad de hospitalización y UCIN).
La extensión de dicho protocolo a las plantas de maternidad debería tenerse en cuenta en un futuro, para poder atender a aquellas familias que lo puedan precisar en algún momento e igualmente el personal del área de maternidad pueda verse implicado en un caso de estas características en algunos momentos.
- Difusión de conocimientos y experiencias en nuestro centro de referencia
El pasado mes de marzo, en el Palacio de Congresos El Greco de la ciudad de Toledo, se celebró el III Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) con el lema “dando vida a sus días”.
Fue un foro de encuentro, de multitud de profesionales sanitarios, en el que se exploraron nuevos horizontes en los cuidados paliativos pediátricos y tuvimos la oportunidad de conocer nuevos recursos que se están poniendo en marcha, un espacio para escuchar lo que las familias nos piden y se clausuró el congreso con un guiño al autocuidado.
En él se expusieron varios trabajos realizados por el personal de enfermería de neonatos y pediatría junto con otros profesionales implicados en el protocolo.
Fue una oportunidad única para poder dar a conocer la iniciativa de nuestros profesionales en el cuidados de estos pequeños, además de adquirir nuevos conocimientos y compartir experiencias propias.